Rosangela Moro promove sessão no Dia Mundial das Doenças Raras
A deputada reuniu profissionais de Saúde, pesquisadores e associações de pacientes.
A deputada federal Rosangela Moro (União-SP), presidente da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras), realizou o Encontro “Construindo Políticas Públicas de Sucesso para os Raros em 2024”, no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados.
A sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, reuniu parlamentares, profissionais de saúde, pesquisadores e associações de pacientes para debater pautas que viabilizem a inovação em saúde e novas tecnologias voltadas a proporcionar qualidade de vida aos portadores de doenças raras.
A deputada também foi uma das requerentes da Sessão Solene realizada pela manhã no Plenário Ulisses Guimarães e solicitou à Mesa Diretora uma iluminação especial para a cúpula e o prédio da Câmara.
“As doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros. Se considerarmos que, pelo menos, um familiar se dedica integralmente aos cuidados desses pacientes, estamos falando de 26 milhões de brasileiros impactados. Minha dedicação à saúde é parte essencial do compromisso que assumi desde antes do mandato e, como parlamentar, tenho trabalhado para que nenhum brasileiro se sinta isolado em sua luta”, ressaltou Rosangela Moro.
Uma das barreiras enfrentadas pelos portadores de doenças raras e suas famílias são os diagnósticos demorados e, muitas vezes, imprecisos. Em pronunciamento na Sessão Solene, no Plenário, a deputada Rosangela Moro destacou a importância da construção de políticas públicas que garantam a celeridade no diagnóstico e a qualificação dos profissionais de saúde no atendimento dos raros.
“É doloroso pensar na angústia de um paciente, que pode demorar até trinta anos e consultar mais de dez especialistas antes de receber um diagnóstico definitivo. E mesmo com o diagnóstico, infelizmente, muitas dessas doenças não têm cura, o que torna essencial a disponibilidade de suporte contínuo de uma equipe multidisciplinar. Esse é um desafio de saúde pública que não pode ser ignorado, pois quanto antes o paciente receber um diagnóstico preciso, mais rápido ele vai iniciar o seu tratamento”, explicou
Rosangela Moro.
Neste sentido, a deputada Rosangela Moro apresentou o PL 6110/2023 – veja a proposta na íntegra.
Rosangela Moro recebeu elogios dos parlamentares pelos eventos de homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras e por sua atuação na causa. A deputada Maria Rosas (Republicanos/SP) lembrou que o trabalho de Rosangela Moro pelos portadores de doenças raras começou há vinte anos, antes do mandato da deputada.
“Rosangela é uma guerreira. Mesmo sem mandato, já lutava pelos raros e continua agora tendo essa representatividade”, disse Maria Rosas.
A deputada Silvia Cristina (PL/RO) destacou o trabalho excepcional parlamentar na presidência da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTec Raras).
“A Rosangela Moro tem feito um trabalho excepcional. Está no DNA dessa guerreia o quanto ela vai fazer aqui. A protagonista, com certeza é ela”, elogiou Silvia Cristina.
