Deputados Guerra e Rosângela Moro abrem debate sobre doenças raras
Parlamentares atuam em pautas de doenças raras, que atingem mais de 350 milhões de pessoas no mundo e 13 milhões só no Brasil.
O problema das doenças raras que atingem mais de 350 milhões de pessoas no mundo e 13 milhões só no Brasil, foi o tema da conversa reservada entre o deputado estadual Luiz Fernando Guerra e a deputada federal, Rosângela Moro, nesta segunda-feira, na Assembleia Legislativa.
Autora do livro “Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender”, a parlamentar, esposa do senador Sergio Moro, disse ao deputado Guerra que há avanços conquistados pelos pacientes no Brasil. Rosângela está nesta luta há 20 anos e envolve especialmente as APAES.
De acordo com estudos da deputada, 80% dos casos são de origem genética e 7 mil doenças catalogadas são de difícil diagnóstico, crônicas, progressivas e que deixam sequelas graves em crianças, adultos, adolescentes e idosos.
Para Guerra, “é necessário que tenhamos respeito e sensibilidade, além de estudos e propostas para que possamos proporcionar condições cada vez melhores para o cidadão que possui alguma doença, seja ela rara ou não. Não podemos criar barreiras, muitas vezes invisíveis. É nosso papel tratar o tema com responsabilidade e gerar possibilidades de tratamentos em todas as esferas, e o trabalho realizado por Rosângela Moro sempre foi exemplo e inspiração nacional”, destacou o deputado.
