Ação especial marca encerramento do Fevereiro Lilás
O mês é dedicado à conscientização sobre doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro
Uma caminhada encerrou a programação do Fevereiro Lilás em Curitiba. O mês é dedicado à conscientização sobre doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. Após um hiato de dois anos por conta da pandemia de Covid-19, o tradicional encontro de conscientização sobre as doenças raras na Rua XV de Novembro voltou a acontecer. Ele é organizado pelo Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade – e pela Aliança Paranaense de Doenças Raras, em parceria com a deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei 19.426/2018 que criou o Fevereiro Lilás.
MOBILIZAÇÃO
O evento começou com uma caminhada desde a Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, onde havia uma estrutura com tenda de saúde, materiais informativos sobre diversas doenças e síndromes raras, inscrições no cadastro de Síndromes e Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (Sidora) e espaços de lazer inclusivo.
Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população. O evento na Rua XV encerrou a edição 2023 do Fevereiro Lilás.
Entidades que participaram da caminhada: Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular, Instituto Buko Kaesemodel, Cdls Brasil – Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange, APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams, Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME – Atrofia Muscular Espinhal), APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil, Projeto LIA, Lazer, Inclusão e Acessibilidade, ABSW – Associação Brasileira Síndrome de Wolfram, ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Abrami – Associação Brasileira de Miastenia, ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil, Associação Brasileira Smith Magenis, APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa, Associação Brasileira de Porfirias – ABRAPO, Annabra- Associação Nanismo Brasil, Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia, APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos, FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, ABC – Associação Brasileira de Cistinose, GAMT – Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner.
